Tuto akci pořádáme pro JOHANKU, tak nám dovolte Vám ji představit.

Toto napsala maminka:

Johanka se narodila v únoru 2006 jako zdravá modrooká blondýnka. Z důvodu slabé novorozenecké žloutenky jsme strávily v nemocnici několik týdnů až nás nakonec pustily domů, že se v domácím prostředí vše rychleji srovná. Při odchodu byla Johanka naočkována proti TBC. Do dvou týdnů absolvovala svou první jízdu sanitkou RZS. Byla diagnostikována možná infekce a antibiotika a pobyt na JIP. Po dvou týdnech jsme byly s Johankou propuštěny domů. Johanka… plakala, ale vyvíjela se, vnímala své okolí, chytala prsty, pásla koníčky….

A další jízda RZS a Johanka bez zjevné příčiny kolabuje, podávají se hormonální léky, jiné léky, další léky….a kóma. Bleskový převoz na JIP do Motola. Během dvou dnů Johanka absolvovala magnetickou rezonanci, genetické testy, EEG a další vyšetření. Příčina nezjištěna. Stav Johanky byl stabilizován a po více jak měsíci si vezu Johanku domů.

Začínáme si zvykat na domácí prostředí. Cvičím s Johankou „Vojtovku“, aby vše dohnala, ale vše trvá jen pár týdnů. RZS. JIP. Převoz do Krčské nemocnice. Opakování všech vyšetření, testů… Nic nového se nezjistilo. V nemocnici jsme strávily několik měsíců a domů si odnáším holčičku, která hýbe „jen očkama“. Prognóza pro Johanku nulová a slova doktorky „udělejte si další“ a „todle“ dejte do ústavu“… Asi na mě mluví latinsky, nejsem schopna to pobrat.

Vím, že Johanka se rve ze všech sil o své místo na světě. A já, její maminka, se snažím, aby si to tady, co nejvíce užila a byla šťastná.

Johanka nemluví. Nají se a napije s dopomocí. Sama se neobleče ani neumyje. Neumí sama držet tužku a namalovat obrázek. Ještě nezvládá spoustu další činností. ALE, protože je dítětem své doby, tak je fascinována I-Padem a vším elektronickým . Miluje jízdu autem, vším, co má kola či se pohybuje, takže si užila i létání letadlem. Má ráda zvířata – zvláště delfíny a velryby. Líbí se jí jejich srst i zvuky, které vyluzují.

Johanka jezdí na fyzioterapii, ergoterapii, plavání, arteterapii, muzikoterapii, logopedii, zooterapii, jezdí každý rok do lázní, na neurorehabilitaci, na delfinoterapii……Studuji a zkouším i terapie, které jsou v zahraničí schváleny jako rehabilitační (ne v ČR). Johanka je akční slečna, a tak nelením ani o víkendu a výletujeme

V lékařských zprávách má Johanka nyní napsáno: těžké kombinované postižení – kryptogenní cerebelární syndrom, dyspraxie, opožděný vývoj jemné motoriky, těžká mentální retardace, epileptická encefaloopatie, astigmatismus, hypotonie, podezření na autismus, alergie na lepek, laktózu, kravskou bílkovinu atd.

Vidíte, že JOHANKA s maminkou jsou velké bojovnice a každá podpora a maličkost jim pomohou.

Budeme se těšit na září, kdy s námi stráví celý víkend a my všichni, kteří se zúčastníme, jim budeme dělat společnost a předáme finanční částku, která pomůže.